Pacientes reumáticos estão sem remédio que alivia dor

MATÉRIA DE O LIBERAL 17/02/2011

Um grupo de 150 pacientes reumáticos está sem receber a Leflunomida 20mg, fornecida pelo Estado e entregue na Santa Casa de Misericórdia. Usado no tratamento da artrite reumatóide, o remédio custa entre R$ 300,00 e R$ 600,00 a caixa com 30 comprimidos de uso diário. A Secretaria de Estado de Saúde Pública (Sespa), em nota oficial, confirmou que o processo anual de compra do medicamento, iniciado em 2010, ainda não foi finalizado e que uma compra emergencial suprirá a demanda. A Sespa não divulgou, porém, uma data para normalizar a entrega.

A presidente do Grupo de Apoio à Pessoa Portadora de Reumatismo (Garp), Meriam Cruz, obteve no hospital a informação de que um lote da Leflunomida deverá ser entregue até a primeira semana de março, comprado em caráter de urgência para atender pacientes de Belém e do interior, sem condições financeiras de arcar com o tratamento.

Em nota, a Secretaria de Estado de Saúde Pública (Sespa) informou que a aquisição do medicamento Leflunomida 20mg foi solicitada em agosto de 2010, por meio da Compra Anual, "que ainda não foi finalizada, porque está sendo feito o Registro de Preço de todos os itens desse processo referente ao Componente Especializado". A nota informa também que, "com o intuito de minimizar a situação de irregularidade de abastecimento, a Coordenação Estadual de Assistência Farmacêutica solicitou uma compra emergencial e em breve os medicamentos estarão disponíveis."

Pacientes reumáticos estão sem medicamento

MATÉRIA DE O LIBERAL 2010

Os pacientes reumáticos de Belém estão sem receber as doses do medicamento Humira, necessário para o tratamento da artrite reumatóide e artrite psoriática, da Secretaria de Estado da Saúde Pública (Sespa) desde o início deste mês. Cada caixa, com duas ampolas contendo doses suficientes para um mês de tratamento, custa R$ 6,2 mil. O remédio é adquirido pela Sespa em um laboratório fora do Estado e distribuído a cerca de 80 pacientes cadastrados para receber o remédio na Santa Casa de Misericórdia. Sem ele, os pacientes precisam interromper os tratamentos, se sujeitando a dores e problemas de mobilidade graves.

É o caso da funcionária pública Telma Margarida Ferreira Dias, de 39 anos."Eu preciso da medicação para me manter. Se não tiver, eu tenho que tomar medicamentos antiinflamatórios e analgésicos para poder aliviar a dor. Eu fico com dores nas costas, a coluna fica rígida, o pescoço não consegue mover nem pra um lado nem pra um outro. É um sofrimento."

Telma descobriu em 2007 sofrer de uma doença chamada Espodilite Aquilosante, um tipo de inflamação das articulações da coluna e grandes articulações como quadris e ombros. Há seis meses, ela precisou se afastar do trabalho por causa das dores intensas que sentia. "Nós estamos sem o medicamento há mais de uma semana. Eu tive que fazer empréstimo da medicação de um amigo, mas vou ter que repor. Se eu não fizer assim, eu volto ao estágio que eu estava antes, sentindo dores. Era para eu ter tomado dia quatro, mas não tinha. Daqui a quinze dias tenho que fazer a outra medicação e não sei se vai ter", afirma.

Dados da Sociedade Paraense de Reumatologia apontam que aproximadamente 1% da população de Belém sofre de artrite reumatóide, o que significaria pelo menos 15 mil pessoas vítimas da doença só na capital. Mas essa é apenas uma das dezenas de doenças reumáticas existentes. A osteoartrite ou osteoartrose, conhecida popularmente como "bico de papagaio", é a mais comum das doenças reumáticas. Ela destrói a cartilagem das juntas, gerando dor e limitação dos movimentos e, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), atinge cerca de 15% da população mundial, principalmente pessoas com mais de 50 anos.

Doentes participam de associação

Os pacientes reumáticos de Belém que recebem o medicamento comprado pelo Estado são associados ao Grupo de Apoio ao Paciente Reumático do Pará (GARP). Presidente do Garp, a enfermeira Merian Cruz afirma que o custo alto dos remédios impede que os pacientes possam fazer o tratamento por conta própria. Cada ampola custa em média R$ 3,1 mil, e o tratamento mensal, para um paciente, chega a R$ 6,2 mil, valor distante da realidade da maioria deles.

Merian afirma que o Garp buscou informações na Secretaria Executiva de Saúde Pública sobre a falta do medicamento Humira. Ela afirma ter sido informada na Coordenação de Assistência Farmacêutica da Sespa que o medicamento ainda está em fase de compra, mas somente dois terços da quantidade para atender os pacientes foram comprados.

"Não existe previsão. O que nos disseram é para as pessoas ligarem até o dia 15 para se receber uma confirmação de quando o medicamento estará disponível", afirma Merian.

A presidente do Garp afirma, ainda, que esta não é a primeira vez que medicamentos de alto custo para o tratamento de reumáticos faltam. Ela cita o Remicade, também distribuído pelo Estado, que deixou de ser distribuído por dois meses.

Ironicamente, o mês de maio é o que os pacientes reumáticos deveriam receber mais atenção, afirma Merian. Hoje, comemora-se o Dia Internacional dos Portadores de Lúpus, uma doença reumática da lista de mais de 100 identificadas pela Organização Mundial de Saúde. No próximo dia 26, comemora-se o Dia Municipal do Paciente Reumático, instituído por Lei Municipal. "Nós, infelizmente, não temos nada o que comemorar, só o que cobrar", diz Merian.

27/12/2010 11:32

Os maiores gastos do SUS com medicamentos

Em 2010, em termos de valor agregado, os cinco medicamentos de compra centralizada com maior impacto para o Ministério da Saúde são os seguintes:

Medicamento		Para tratar de		Quantidade		Valor individual		Valor total
Adalimumabe 40mg		psoríase (doença de pele) e reumatismo		154,5 mil ampolas		R$ 1.550,00		R$ 239,475 milhões
Infliximabe 100mg		psoríase, espondilite anquilosante (inflamação de articulações) e artrite reumatóide		98 mil seringas		R$ 1.480,00		R$ 145,04 milhões
Micofenolato de sódio 360mg		profilaxia e rejeição aguda do transplante renal		15,42 milhões de comprimidos		R$ 6,12		R$ 94,370 milhões
Tacrolimo 1mg		dermatite atópica		24,08 milhões de comprimidos		R$ 3,69		R$ 88,855 milhões
Alfapeginterferona 180mcg		hepatite C crônica		270 mil seringas		R$ 324,00		R$ 87,48 milhões

Projeto dispensa carência para pessoa com lúpus ou epilepsia receber benefício do INSS

Portadores de lúpus ou de epilepsia não precisarão mais aguardar o período de carência para receber benefícios previdenciários. 

O projeto de lei que dispensa essas pessoas dos 12 meses de filiação ao INSS para o recebimento do auxílio-doença e da aposentadoria por invalidez já foi aprovado no Senado e aguarda distribuição para as comissões temáticas da Câmara.

A proposta inclui o lúpus e a epilepsia na mesma lei que dispensa a carência para quem é, por exemplo, portador do vírus da Aids, cardiopatia grave, tuberculose ativa, hanseníase e alienação mental.

O deputado Alceni Guerra (DEM/PR) avalia que a aprovação do projeto não deve ter um impacto significativo nas contas da Previdência.

"O grande impacto quem deu para o sistema de saúde pública foi o tratamento da Aids. Hoje são 285 mil brasileiros que estão vivos porque nós gastamos R$ 1 bilhão com eles por ano. O sistema de saúde tem de ser universal e igualitário para todo mundo. Então, essas coisas, o Estado brasileiro tem de atender obrigatoriamente."

A publicitária Amanda Fontenele tem 27 anos e descobriu que é portadora de lúpus aos sete. Ela já teve três crises e explica que sempre usou o sistema público de saúde.

"Quando eu tive a crise, fiz meu tratamento todo em hospital público. Fiz biópsias renais, sempre marquei minhas consultas em hospitais públicos. Quanto a isso, no período que fiquei doente, não tenho o que reclamar em relação ao atendimento. Sempre tive. Eu não sei como está hoje, porque tem sete, quase oito anos que não tenho outra crise. Eu não sei como está hoje. Mas se essa lei for beneficiar essas pessoas, eu acho que é uma boa ideia."

O lúpus é uma doença inflamatória, genética, não contagiosa e de causa desconhecida. A crise é desencadeada quando agentes externos como vírus, bactérias e radiação ultravioleta entram em contato com o sistema imunológico, que passa a atacar os anticorpos normais, provocando lesões nos tecidos e alterações nas células sanguíneas. Atinge principalmente mulheres entre 20 e 40 anos. Pode ser do tipo benigno até o tipo extremamente grave e fatal. 

Já a epilepsia é uma doença neurológica crônica, podendo ser progressiva em muitos casos. É caracterizada por crises convulsivas recorrentes, afetando cerca de 1% da população mundial. Pode se manifestar como uma crise convulsiva, como uma alteração comportamental ou mesmo através de episódios nos quais o paciente parece ficar "fora do ar", com o olhar fixo e sem contato com o ambiente. 

De Brasília, Idhelene Macedo. 

sexta-feira, 10 de setembro de 2010






Então agora vamos nos manifestar os Dep aprovarem esse Projeto ( PL-7797/2010) liguem  0800-619619 e falem que vcs são favoráveis a esse projeto e peça para que todos os Dep sejam informados.
Temos que ligar constantemente para que eles possam ver que há interesse nesse Projeto, para que eles possam aprovar logo, eu perguntei a atendente e ela me falou que ela recebe poucas ligações a respeito desse projeto, e quanto mais pessoas ligarem e se manifestarem a favor, os Deputados vêem que esse Projeto necessita de uma atenção especial e ai eles votam, então agora depende de nós mostramos que estamos interesados nesse projeto e ligarmos.

Laboratórios suspendem fabricação de remédios sem lucro

 

As empresas têm o direito, garantido por lei, de pedir o fim da licença para a produção de qualquer medicamento.

Vamos mostrar um problema quase desconhecido, mas muito importante: a falta de remédios para doenças raras. Como o mercado é pequeno e o lucro é baixo, os laboratórios simplesmente interrompem a fabricação. E os doentes sofrem. 

João Gabriel recebe peças e brinca na salinha de um hospital de Porto Alegre. Ele tem quatro anos. Desde dezembro, faz quimioterapia. João tem leucemia linfóide aguda, um tipo de câncer que prejudica a formação do sangue e atinge, a cada ano, duas mil crianças e adolescentes no Brasil.

“A gente tem índices de cura hoje, se for tudo bem feito, de 80%”, afirma Cláudio Castro Júnior, presidente da Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica. Mas o tratamento do João Gabriel e de outras crianças foi interrompido por que o remédio está em falta. Chama-se asparaginase e não tem substituto. “Tirando esse remédio, nós estamos diminuindo esse índice de cura”, alerta o médico. 

João deveria receber nove doses do remédio, mas tomou oito e o medicamento acabou. A interrupção pode causar uma recaída. 

“Eu espero que a gente não precise voltar para o início do tratamento, porque eu sei o quanto isso pode prejudicar a saúde dele”, diz Lenen de Oliveira, mãe de João Gabriel. 

Ao longo de um mês de apuração, o Fantástico descobriu 13 hospitais públicos em todo o país onde a asparaginase está em falta. 

“A Anvisa nos orientou a entrar em contato diretamente com o laboratório que fabricava o medicamento, esse laboratório nos fornece um número de telefone para que a gente efetue a compra e esse número de telefone não atende”, conta Graça Jacob, diretora do Hospital Ophir Loyola, de Belém. 

Por e-mail, o laboratório Bagó, que fabrica a asparaginase, negou a interrupção no fornecimento, mas a avaliação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), que fiscaliza os laboratórios, é de que houve sim “pendência na fabricação do produto no Brasil”, tanto que autorizou o Bagó a fazer uma importação de emergência. 

E a asparaginase não é o único remédio para leucemia que está em falta na rede pública. Há seis meses, Caio, de 17 anos, faz quimioterapia em um hospital de Barretos, no interior de São Paulo, que atende pelo SUS. O tratamento estava quase no fim, quando surgiu uma preocupação inesperada: “Há algum risco de a doença voltar”, diz o menino. 

É que falta um remédio chamado tioguanina. Há três meses, muitos pacientes na situação do Caio não recebem essa medicação, usada na fase final do tratamento. 

“A gente não sabe o que pode acontecer com o paciente ficando sem a medicação, mesmo depois voltando à medicação. Nesse período sem a droga, ele pode apresentar recaída”, afirma a oncopediatra Érica Boldrini. 

Para o presidente da Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica, a tioguanina e a asparaginase sumiram pelo mesmo motivo. 

“São medicações já de uso muito restrito, que têm a patente vencida, tem um custo relativamente baixo e tem uma população de pacientes muito pequena. Então, do ponto de vista de mercado, é muito complicado para um laboratório ou produzir ou importar isso aí e ter uma margem de lucro adequada”, observa o Dr. Cláudio. 

O laboratório GSK, que comercializa a tioguanina, admite o desabastecimento, mas diz que é temporário, causado pela mudança no fornecedor de matéria-prima. Pacientes com outras doenças também estão enfrentando dificuldades para seguir o tratamento indicado. Remédios baratos, receitados para poucos compradores, estão sumindo de farmácias e hospitais. 

Maria da Penha Duarte tem artrite reumatóide, uma doença incurável nas articulações. Os sintomas, que são muito dolorosos, mas podem ser controlados com uma substância chamada metotrexato. Dona Penha usou o remédio durante 14 anos. Há dois meses, não encontra mais. Esse tipo de artrite afeta 900 mil pessoas no país. Nem todas estão em tratamento, nem todas tomam o remédio. Resultado: o mercado é muito pequeno. 

“Isso para o comércio de maneira geral, inclusive porque é uma medicação barata, torna o metotrexato uma medicação pouco interessante para quem comercializa medicamentos”, explica Geraldo Pinheiro, o presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia. 

Nos últimos seis anos, três laboratórios abandonaram a fabricação do remédio. Existe um substituto, mas é 15 vezes mais caro. “Tem dia que eu não posso fazer as coisas. Quero ver minha casa limpinha e não consigo levantar o braço para limpar em cima do armário”, lamenta dona Penha. 

Outra doença que tem sido abandonada pelos laboratórios é a hipertensão crônica, que atinge 5% dos brasileiros que sofrem de pressão alta. Dona Nilza Mainardi é um deles e precisa tomar diariamente o remédio minoxidil. “Eu fiquei dez dias na CTI por causa da falta do remédio, que fez a minha pressão subir demais”, conta. 

O motivo apontado pelos médicos para a falta do remédio é o mesmo. “Acredito que não gere lucro e não seja um grande incentivo para as empresas que produzem”, aponta o nefrologista Renato Eick. 

O laboratório Pfizer, que fabricava o minoxidil para pressão alta, disse que suspendeu a produção temporariamente por problemas na fábrica. Pedir o fim da licença de fabricação de qualquer produto é um direito garantido por lei aos laboratórios. 

“Não se pode pensar em medicamentos e diagnóstico como se pensa em móvel e tijolo. Saúde é uma situação estratégica e é um compromisso social”, afirma Raymundo Paraná, presidente da Sociedade Brasileira de Hepatologia. 

FELIZ ANO NOVO! RSRSRSR...

Algumas pessoas que fazem o GARP

Hoje tivemos nossa primeira reunião do ano.
Com a presença da nossa presidente Merian Cruz e de outras pessoas que fazem o GARP, como: Inez, Telma, Rosa e Helen.
Fechamos calendário para o ano todo, fizemos alguns contatos e marcamos mais uma reunião só com a diretoria para os últimos acertos para que tenhamos um ano cheio de conquistas, sucesso e saúde.